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Información a pacientes, clave para la corresponsabilidad ante la enfermedad

La información es poder, como dijo Francis Bacon, y en el caso de la información en salud, el conocimiento de la patología, de lo que conlleva el diagnóstico, de los tratamientos, de los procesos, y también de los riesgos de la asistencia, es una herramienta fundamental para el manejo de la enfermedad por parte de los pacientes. De la necesidad de informar (y de hacerlo bien) a ciudadanos y pacientes, de seguridad clínica y de calidad asistencial hablamos hoy con el Dr. José Luis Baquero, director y coordinador científico del Foro Español de Pacientes, una organización cuya misión es la promoción de los derechos y deberes de las personas afectadas por la enfermedad y que trabaja desde 2005 por una asistencia sanitaria de calidad, equitativa y sostenible.

• ¿Qué es la seguridad clínica desde el punto de vista de los pacientes?

Es gestionar los riesgos para anticiparnos y proteger al paciente de su vulnerabilidad ante las patologías (presentes o potenciales) y las acciones  terapéuticas (incompatibilidades, errores en la medicación, eventos adversos, etc.)

• ¿Qué aspectos consideran más importantes los pacientes en relación con la seguridad clínica y la calidad asistencial?

Si debe primar la calidad asistencial, la seguridad resulta esencial. Al paciente debe hacérsele partícipe esencial, en el establecimiento de los objetivos terapéuticos, estrategia de abordaje, elección del tratamiento, seguimiento y finalmente, valoración de su experiencia. Toma compartida de decisiones.

Tanto el paciente como su entorno, debe ser informado y formado, en cuanto a la patología y su abordaje.

Todos al recibir un diagnóstico buscamos información. Deben comentarse fuentes adecuadas de consulta y prevenir  la “infoxicación”. Nos parece muy útil, la labor complementaria de las asociaciones de pacientes y debería ser también recomendado su contacto.

• En su opinión, ¿son seguros los centros sanitarios españoles?

Si en términos generales, pero siempre es un ejercicio de mejora continuada.

Aquí se siguen estrategias de seguridad desde 2005 aproximadamente, tanto a nivel ministerial como de las comunidades autónomas, tal como fue recomendado por la OMS (“Alianza por la seguridad del paciente” de 2004) y el Consejo de Europa para el desarrollo de políticas, estrategias y programas para mejorar la seguridad (2006).

En todo caso, comprendemos que cierta incertidumbre resulta inherente a la vida y a la enfermedad; pero lo que pueda preverse, debe prevenirse y en todo caso registrarse, para resolverse y evitar en el futuro.

• ¿Qué aspectos creen necesarios mejorar en la seguridad del paciente desde el Foro Español de Pacientes?

Por poner casos concretos, 3 ejemplos a 3 niveles:
– Muchos pacientes no conocen bien cómo notificar los efectos adversos (a quien, vías, plazos, etcétera) o temen líos posteriores, o tienen miedo a ser etiquetados de “quejicas”; y si no resultan graves los sufren en silencio.  Información, formación y confianza. Humanización.
– Entre los profesionales, aún es una cultura que debe asentarse completamente…creemos que por miedo al castigo y practicar una medicina defensiva, pueden no estarse registrando todos los casos.  Quien se equivoca es la “segunda víctima”. Seguimiento y mejora continuada de los Planes de Seguridad.
– Administraciones que favorecen la intercambiabilidad de tratamientos, muchas veces motivadas sólo por el precio, que diluyen la responsabilidad ante los problemas que puedan surgir. Muy común entre genéricos; y a veces entre biológicos originales y biosimilares (entre ellos y entre sí mismos). Establecer acuerdos y compromisos entre Administración, profesionales y organizaciones de pacientes.

• En España, entre el 9-10% de los pacientes hospitalizados sufren un problema de seguridad e incluso 18 de cada 11.000 visitas en atención primaria. ¿Cómo afrontan los pacientes esta situación?

Siempre con perplejidad, por lo que se les debe informar y guiar.

• ¿Cómo pueden los profesionales y centros sanitarios ayudar a los pacientes una vez que se ha producido?

Entender la situación del paciente y empatizar. Ponerle solución urgente al caso concreto y prevenir que se repita en el futuro.

• En FIDISP consideramos fundamental la participación del paciente en su propia seguridad pero, ¿Cree que los ciudadanos y pacientes están preparados para ello?

Deben promoverse las campañas informativas y educativas. Solo al ciudadano y paciente bien informado, se le puede exigir corresponsabilidad.

• ¿De qué manera pueden fomentar dicha participación los profesionales y centros sanitarios?

Como individuos, los profesionales pueden lograrlo:
– Humanizando el trato y resultando receptivos.
– Informando y formando al ciudadano, paciente y su entorno.
– Practicando la toma compartida de decisiones.
– Haciendo seguimientos, durante el proceso y a medio/largo plazo, etc.

En el caso de las instituciones sanitarias:
– El Sistema Sanitario ha de adaptarse a una población cada vez mayor y crónica (pluripatológica muchas veces), donde la atención “sanitaria” se confunde con la “socio-sanitaria”.
– Propiciando la participación de los representantes de los pacientes en comités y órganos de decisión. Co-creación.
– Valorar la “experiencia del paciente” en los procesos; y no solo una simple encuesta de satisfacción.
– La aplicación de las nuevas tecnologías de información y comunicación (TIC) pueden contribuir.

• La estrategia nº8 del Plan de Calidad para el SNS, el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, sitúa la seguridad del paciente como uno de los elementos clave de la mejora de la calidad y preveía fomentar la participación de los pacientes en la misma. ¿Qué acciones se han llevado a cabo en este sentido y en qué dirección se está trabajando actualmente?

Efectivamente en todas las Administraciones se establece la seguridad de los pacientes como una prioridad.

Las tres áreas de mejora están orientadas hacia factores claves:

1. Información al paciente… debiéndose extender a toda la población y con finalidad preventiva.
2. Sistemas de registro e información de eventos adversos… aunque aún lejos de registrar todos los factores de riesgo.
3. La promoción de prácticas seguras en los centros asistenciales… debiéndose promover las buenas prácticas clínicas.

Todo ello sin olvidar también que debe promoverse e incentivarse el I+D+i

• ¿Podría poner algunos ejemplos sobre los que el Foro Español de Pacientes está trabajando en estos momentos?.

Por dar algunos ejemplos, el Foro Español de Pacientes ha participado o está participando en actividades como:

– Participación en el Plan de Abordaje de la Desnutrición Relacionada con la Enfermedad. Lo pueden llegar a sufrir una cuarta parte de los pacientes hospitalizados y aumenta con la edad.
– Consenso multidisciplinar sobre las Resistencias Bacterianas a los antibióticos. Mueren seis veces más personas por infecciones producidas por bacterias multirresistentes que por accidentes de tráfico.
– Respaldo al Plan para la Protección de la Salud frente a las Pseudoterapias promovido por el Ministerio, preservando el derecho a la elección del paciente bien informado.
– Manifiesto en favor de la protección de trabajadores y trabajadoras del sector sanitario y pacientes, de los riesgos derivados de la exposición a medicamentos peligrosos en España.
– Acción conjunta con el Foro Europeo de Pacientes (del que formamos parte) en cuanto a la vacunación de los pacientes crónicos.
– Apoyo a la creación de la Enfermería Escolar, para el cuidado, educación y prevención desde la fase escolar, actualmente en discusión con las Administraciones.
– Manifiesto en cuanto a la Atención Domiciliaria del paciente, actualmente en elaboración multidisciplinaria